Qu'est-ce la sclérose latérale amyotrophique?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie qui touche les neurones moteurs de la moelle épinière et du cerveau, aboutissant à un affaiblissement puis une paralysie de nombreux muscles. La dégénérescence des neurones moteurs touche progressivement toutes ces régions. Les muscles ne reçoivent plus de commande motrice, ce qui conduit à une paralysie généralisée.
La maladie touche les muscles nécessaires pour bouger, manger, parler et respirer. Les premiers symptômes de la maladie sont souvent assez vagues, des difficultés à marcher, du mal à coordonner certains gestes, faire tomber des objets involontairement, etc... Après un certain temps, la maladie progresse et les activités quotidiennes deviennent plus difficiles a effectuer. Les symptômes les plus courants sont:
- une perte de force dans les membres;
- des difficultés à mâcher, avaler et parler;
- des difficultés à respirer;
- une grande fatigue;
- des douleurs articulaires et musculaires;
- constipation;
- des rires, pleurs et baïllements compulsifs.
Le muscle cardiaque n'est pas affecté. Le contrôle de la vessie et des intestins est conservé. Les sens (entendre, voir, sentir, toucher, goût) et la fonction sexuelle ne sont pas affectés. Les facultés mentales ne sont également pas affectées.
SLA est une maladie incurable, mais l'évolution de la maladie peut être retardée par la prise de certain médicaments. La vitesse d'évolution du processus de dégradation musculaire est variable selon les individus. La plupart des patients décèdent habituellement trois à cinq ans après le diagnostic, le décès étant souvent la conséquence de l'insuffisance respiratoire.
La maladie concerne environ 1 personne sur 25 000. L'âge moyen de début est aux alentours de 55 ans. Les homme Na het stellen van de diagnose heeft u nood aan informatie. Bij de ALS liga kan u terecht voor een informatiepakket met allerlei brochures over ondermeer thuiszorg, terugbetalingen, tegemoetkomingen en woning aanpassingen. De liga organiseert regelmatige infodagen en u kan er terecht voor het uitlenen van allerlei hulpmiddelen. s sont légèrement plus souvent touchés que les femmes.
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Quelles en sont les causes?
On ne connaît pas la cause exacte de l'ALS. Environ cinq à dix pour cent des patients souffrent d'une forme héréditaire de la maladie.
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Que puis-je faire, moi-même?
Les patients ont un grand besoin d'information. L'Association de l'ASL, fournit des informations de toutes sortes: des brochures informatives sur les soins à domicile, les remboursements, les frais et les adaptations à effectuer à votre logement. Consultez l'agenda de l'association et rendez-vous aux sessions informatives.
Si vous, ou des personnes de votre entourage, éprouvez des problèmes émotionnels, demandez de l'aide à un psychologue, un psychiatre ou un travailleur social. Un ergothérapeute peut vous aider à maintenir votre indépendance en vous donnant des conseils sur les techniques et les équipements qui vous aider dans vos activités quotidiennes. Un kinésiste peut vous apprendre des exercices pour renforcer les muscles affectés. Les problèmes de déglutition sont fréquents. Veillez à ne pas faire de carences nutritionnelles ou de souffrir de malnutrition. Une diététicienne pourra vous conseiller.
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Quand faut-il consulter un médecin?
Contactez votre médecin en cas de symptômes qui peuvent indiquer la maladie:
- maladresses inhabituelles;
- tomber plus souvent;
- faiblesses musculaire, spasmes et raideurs musculaires;
- étouffement réguliers;
- troubles de l'élocution;
- difficultés à prendre les escaliers;
- difficulté à fermer les boutons.
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